Wanneer ziekte je huwelijk insluipt

Door Moniek Venhuizen.

Meestal beloof je elkaar ’trouw in voor- en tegenspoed tot de dood jullie scheidt’ op een moment dat je heerlijk op een roze wolk van liefde zit en er nog helemaal geen sprake is tegenspoed. Maar de meeste langlopende huwelijken krijgen (helaas) vroeg of laat te maken met ziekte van één van beide partners. Welke invloed heeft dat op je huwelijk? Hoe ga je daarmee om? Hoe blijf je in gesprek? Wat als één van jullie psychisch ziek wordt? En hoe houd je het vol?

De invloed van ziekte op je huwelijk

Wanneer ziekte je huwelijk binnensluipt heeft dat een enorme invloed op je huwelijk. Niet alleen is de toekomst plotseling onzeker geworden, maar je agenda wordt ineens gevuld met allerlei medische afspraken, er valt mogelijk inkomen weg waardoor er op de kleintjes gelet moet worden, leuke (en afleidende) uitjes worden veel lastiger en gesprekken worden vertekend door emoties en vermoeidheid. Iedere ziekte en iedere zieke is anders, waardoor elk huwelijk voor zijn eigen uitdagingen zal komen te staan. Maar er zijn een aantal algemene uitdagingen waar ieder huwelijk voor zal komen te staan en die bespreek ik hier graag.

Rouw

Wie met ziekte te maken krijgt, krijgt onherroepelijk ook met rouw te maken. Daarbij maakt het in een huwelijk niet uit of je de zieke of gezonde partner bent. Voor beiden verandert er veel. De toekomst is onzeker en roept veel vragen op. En afscheid nemen van de toekomst zoals je die voor ogen had doet pijn. Misschien is het maar tijdelijk en knap je na verloop van tijd weer op, maar voor nu moeten jullie beiden veel inleveren en dat is heel verdrietig.

Het is belangrijk om die pijn te erkennen, daarover te praten en het te verweven in je leven. Dit gaat niet van de ene op de andere dag. En dit zal voor jullie beiden op een andere manier gaan. Geef elkaar daarin de ruimte. Bespreek met elkaar wat je moeilijk vindt en waar je verdriet over hebt. Maar zorg ook dat je buiten je huwelijk om mensen hebt met wie je kunt praten. Ook apart. Zodat je even geen rekening hoeft te houden met de gevoelens van je partner, maar gewoon even kunt razen over datgene wat jij zo moeilijk vindt. Daarnaast is het belangrijk om te weten dat mannen en vrouwen vaak op een verschillende manier rouwen. Ik schreef daar eerder al een blog over en hoewel die is toegeschreven op het verlies van een dierbare, is hij ook heel goed toepasbaar op het verlies van gezondheid. Over rouwen om het verlies van je gezondheid schreef ik ook eerder een blog. Die vind je hier.

Seksualiteit

Seksualiteit komt vaak erg onder druk te staan wanneer één van jullie beiden ziek wordt. Seks is vaak wel het laatste waar je hoofd naar staat als je ziek wordt. Ziek zijn en alles wat daarbij komt kijken kost meestal zoveel energie, dat voor seks simpelweg weinig tot geen energie meer over blijft. Daarnaast kan pijn ook een belemmering vormen voor een fijne vrijpartij. En tenslotte hebben veel medicijnen helaas ook een negatief effect op jullie seksleven omdat ze bijvoorbeeld libido-verlagend werken. Ook over seksualiteit en ziekte heb ik eerder al een uitgebreide blog geschreven die misschien helpend kan zijn.

Onthoud dat het ontbreken van (zin in) seks in jullie huwelijk niets zegt over jullie liefde voor elkaar, maar alles over de omstandigheden waarin jullie je nu bevinden. Het is ook belangrijk om te weten dat seks niet draait om ‘de daad’, maar om intimiteit. En die intimiteit kan ook heel goed gevonden worden in een liefdevolle knuffel na een huilbui, een hand op jouw hand bij een moeilijk gesprek met een arts, in elkaars armen een filmpje kijken of elkaar gewoon diep in de ogen kijken en weten dat jullie hier samen in staan en doorheen gaan, wat er ook gebeurt.

Tijdsbesteding

Los van het feit dat in je agenda nu ineens heel veel tijd in beslag wordt genomen door medische afspraken, heeft ziekte ook nog een ander effect op je tijdsbesteding. Ziekte en pijn kosten veel energie en dus zal er geschrapt moeten gaan worden in jullie agenda. Een dagje pretpark met het hele gezin moet wellicht vervangen worden door een ochtendje speelparadijs. De klussen die de zieke partner op zich nam, zullen overgenomen moeten worden door de gezonde partner. En dingen die je vroeger met z’n tweeën ondernam, moet de gezonde partner nu alleen doen.

Dit heeft een enorme impact op jullie beiden en zal jullie wellicht beiden regelmatig het gevoel geven er alleen voor te staan. De zieke partner omdat die ineens veel (alleen) thuis zit en niet langer de bijdrage kan leveren aan het gezin. De gezonde partner omdat die het gevoel kan krijgen overal alleen voor te staan en verantwoordelijk voor te zijn. Dat is wel even vol te houden, maar niet lang. Ga kritisch door jullie agenda. Wat is strikt noodzakelijk en moet doorgaan? Wat kan ook geschrapt worden? Is er hulp in te roepen van buitenaf? Kun je dingen uitbesteden, zoals de boodschappen laten bezorgen in plaats van dat je ze zelf haalt? Heb oog voor elkaar en blijf in gesprek. Heb begrip voor het feit dat dit voor jullie beiden moeilijk is. En verwacht niet van de gezonde partner dat die de klussen van de zieke partner op precies dezelfde manier aan zal pakken. Er zullen dingen anders gaan. Er zullen dingen mislopen. Dat hoort er allemaal bij.

Aanpassingen

Bij sommige ziekten ontkom je niet aan aanpassingen zoals hulpmiddelen, de aanvraag van een uitkering, dingen als een invalidenparkeerkaart of aanpassingen in huis. Mijn eigen ervaring en die van veel mensen die ik hierover gesproken heb, is dat het voor zieken moeilijk is om deze aanpassingen door te voeren. Liever worstelen ze zo lang mogelijk door in een poging het toch nog zelf voor elkaar te krijgen, dan dat ze een aanpassing aanvragen. Dat heeft vaak te maken met het feit dat het aanvragen van een aanpassing voor een zieke voelt als toegeven aan de ziekte of als falen. Je wilt de dingen zolang mogelijk zelf blijven doen. En hoe begrijpelijk dit ook is, verstandig is het niet. Een aanpassing aanvragen of gebruiken is geen falen of toegeven aan een ziekte, maar is slim gebruik maken van toepassingen zodat je energie overhoudt voor andere dingen die veel belangrijker zijn! Daarmee doe je niet alleen jezelf, maar ook je partner een groot plezier! Als jij door het gebruik van een rolstoel energie over houdt om een klusje over te nemen van je partner of samen een middag iets leuks te gaan doen, is dat zoveel waardevoller dan dat je eigenwijs die rolstoel laat staan!

Rouw over de aanpassingen die je moet doen. Het is ook moeilijk dat je ziekte zoveel kost dat die aanpassingen nodig zijn. Maar aarzel niet te lang om ze aan te vragen of door te voeren. Jouw energie is nodig om het samen goed te houden.

Hoe blijf je in gesprek?

Het is belangrijk om samen in gesprek te blijven in een periode van ziekte. Om te weten wat de ander voelt, waar de ander staat en wat de ander nodig heeft. Maar ook om dingen te bespreken rondom de behandeling en elkaar daarin te betrekken. Ziek ben je niet alleen. Je partner en eventuele gezin lijden daar ook onder en hebben ook een stem in beslissingen die genomen moeten worden. Maar gesprekken hebben vaak wel wat meer voeten in de aarde als één van beiden ziek is. Er zijn een aantal dingen waar je rekening mee moet houden.

◉ Bespreek dingen op een verstandig tijdstip: Net voor of na een behandeling of een spannend gesprek is geen handig tijdstip. En veel zieken hebben momenten op de dag of in de week dat ze zich beter of slechter voelen. Maak daar gebruik van door tijd te maken voor een gesprek op een moment dat de zieke zich goed voelt.

◉ Vermoeidheid en pijn vertekenen: Onder invloed van vermoeidheid en pijn worden dingen vaak ingewikkelder of emotioneler dan dat ze zijn. Dat geeft niks. Daar kunnen jullie allebei niets aan doen. Maar je kunt er wel wat aan doen hoe jullie daar samen mee om gaan. Voor de gezonde partner geldt vaak dat hij of zij iets meer zal moeten slikken dan gewoonlijk. Neem de dingen niet persoonlijk en hou rekening met welk tijdstip het is. Voelt je partner zich op dat moment erg ziek of vermoeid? Zeg dan dat je het hier graag op een later tijdstip nog eens over wilt hebben. Uit de zieke partner angst of verdriet rondom de ziekte die jij wellicht een tikkeltje overtrokken vindt? Richt je dan vooral op troost, maar probeer niet te zeggen dat het allemaal niet zo erg is als dat het nu lijkt. Je partner heeft nu gewoon medeleven nodig. Voor de zieke persoon is het belangrijk om te weten dat pijn, vermoeidheid en angst voor de toekomst de dingen vaak ingewikkelder of emotioneler maken. Probeer jezelf met een korreltje zout te nemen op de momenten dat je erg moe bent. Je emoties mogen er zijn, maar de kans is groot dat je het op een moment dat je je fysiek beter voelt toch allemaal net wat rooskleuriger ziet. Neem je gezonde partner ook serieus op de momenten dat hij vanuit liefde tegen jou zegt dat de dingen misschien toch een tikkeltje anders in elkaar steken dan jij nu ziet. En verontschuldig je bij je partner als je vanuit pijn of vermoeidheid chagrijnig op hem of haar reageert. Ziekte mag nooit een excuus zijn voor gedrag wat niet door de beugel kan. Waarschuw je partner in plaats daarvan vooraf en zeg: ‘Ik heb vandaag even niet zo’n goede dag. Weet dat ik mijn best doe en dat het niet persoonlijk is als ik wellicht wat kortaf overkom. En misschien kunnen we de ingewikkelde onderwerpen beter even laten rusten.’

◉ Geef aan wat je nodig hebt: Voor jullie beiden geldt dat je geen neonbord op je hoofd hebt wat aan je partner aangeeft wat jij nodig hebt. Dat zul je dus zelf moeten doen. Geef aan dat je even een knuffel nodig hebt, dat je even van de ander wilt horen dat het goed komt, dat je het nodig hebt dat je partner het ziet dat je veel hebt overgenomen nu de ander ziek is. En onthoud: ook zieke partners hebben nog altijd veel te geven, zelfs op slechte dagen. Een glimlach of aai over de bol kan vaak al zoveel doen.

◉ Zorg voor gesprekspartners buiten je huwelijk: Ziekte is een lang en slopend traject, met vaak ook veel frustraties onderling. Vaak kan je partner daar niets aan doen, maar moet jij wel je ei kwijt. Zorg beiden voor een fijne en veilige plek buiten je huwelijk waar je je verhaal kwijt kunt. Zorg er daarbij wel voor dat er geen risico is op eventuele verliefdheden op een ander. Stel daar veilige grenzen in.

Psychische ziekte

Bij een psychische ziekte spelen naast de beperkingen nog andere dingen mee. Dat wat jij logisch gedrag vindt, is dat voor de ander niet (meer) of is niet haalbaar. Dat is heel verdrietig en maakt vaak dat beide partners zich eenzaam, onbegrepen en/of niet geliefd voelen. Vaak is het moeilijk om elkaar te troosten, omdat de situatie zo uitzichtloos en hopeloos kan lijken. Zorg dat jullie allebei een goed vangnet hebben, waar je al je gevoelens kunt uiten. Zoek naar manieren die voor jullie wél werken en die jullie samenbinden. Misschien durft iemand door een angststoornis de deur niet meer uit, maar kun je wel thuis een filmpje kijken en een gezellige avond hebben. Zorg dat je goede kennis hebt van de ziekte, zodat je zoveel mogelijk onderscheid kunt maken tussen ‘ziekte’ en ‘persoon’. Want het gedrag en de woorden van iemand met een psychische ziekte worden lang niet altijd ingegeven door de persoon zelf, maar door de ziekte en het is belangrijk om dit onderscheid te zien.

Voor beide partners geldt dat het belangrijk is dat ze goed voor zichzelf zorgen. Een psychische ziekte vergt vaak een lange adem en dat houd je alleen vol als je stevig in je schoenen staat. Dus plan uitjes met vriendinnen, ga sporten en zorg ook voor de nodige psychische ondersteuning. Voor de zieke partner geldt daarnaast dat therapietrouw belangrijk is. Dus slik je medicijnen en doe datgene waarvan je arts zegt dat het wijs is om te doen. Zo laat je ook aan je gezonde partner zien dat je er alles aan wilt doen om het zo goed mogelijk te houden samen.

Daarnaast is het voor beide partners belangrijk om te beseffen dat jullie niet verantwoordelijk zijn voor het geluk van de ander. Een gezonde partner hoeft zich niet schuldig te voelen als hij geniet van een uitje terwijl de zieke partner depressief thuis zit. En een zieke partner hoeft zich niet schuldig te voelen dat hij ziek geworden is en de ander daar nu enorm mee belast. Een psychische ziekte is geen keuze, het is een ziekte die je overkomt. Daar kunnen jullie geen van beiden iets aan doen.

Hoe houd je het vol?

Het is een lange blog geworden, terwijl ik nog zoveel meer zou kunnen zeggen over dit onderwerp. Maar dat zal ik jullie niet aandoen. Ziekte gaat tenslotte ook vaak gepaard met een gebrek aan concentratievermogen :-). Ik wil afsluiten met een aantal (extra) tips die jullie wellicht kan helpen om het vol te houden.

◉ Erken de invloed: Deze ziekte heeft op heel veel vlakken invloed op jullie relatie. Het is belangrijk om dat te zien en te erkennen. Op die manier kun je rouwen om jullie verlies en elkaar ook erkenning geven voor dat wat jullie missen.
◉ Investeer in wat wél kan: Ziekte betekent vaak dat heel veel dingen niet meer kunnen. Maar gelukkig blijven er ook veel dingen over die wél kunnen. Investeer daarin en probeer niet te kijken naar wat je in plaats daarvan zoveel liever had willen doen. Een spelletje thuis in plaats van een avond uit kan ook heel leuk zijn.
◉ Betrek je omgeving erbij: De mensen om jullie heen staan vaak met lege handen en zouden heel graag iets voor jullie betekenen. Door hen in te schakelen help je niet alleen jezelf, maar ook hen. Zij kunnen handen en voeten geven aan hun verdriet en onmacht, jullie zijn geholpen met een extra maaltijd, iemand die de kinderen van school haalt of iemand die even het bed voor je verschoont.
◉ Gun de ander wat: Een ziekte kost jullie beiden veel energie en vaak betekent het ook dat jullie veel thuis zitten. Gun de gezonde partner ook met regelmaat een uitje waar jij niet bij bent. Dat jij ziek bent, betekent niet dat zij nu ook aan huis gekluisterd moet zitten. Andersom geldt ook: kies ervoor om wat vaker thuis te blijven voor je zieke partner. Je hoeft niet je hele leven op te geven nu je partner ziek is geworden, maar de ander heeft wel meer behoefte aan hulp en steun en dus is het belangrijk dat jij vaker thuis bent.
◉ Betrek God erbij: Een ziekte is een heftige inbreuk op jullie leven en jullie huwelijk. Het is belangrijk om God daarbij te betrekken. Hij is onze Trooster en wil ons helpen. Soms doet Hij dat in de vorm van een wonderlijke genezing, soms ook in de vorm van liefdevolle troost vanuit jullie omgeving of de moed om door te gaan dwars door alles heen. Het is normaal dat je God niet altijd ervaart in ziekte en soms ook echt boos bent op God. Want als Hij een God van liefde is, waarom staat Hij dit dan toe? Ook al die gevoelens mag je met God bespreken. Bespreek ze ook met de mensen om je heen. En zet als het even kan een gebedsgroep op rondom jullie situatie. Vaak ben je zelf te moe of te murw om te bidden. Het is dan fijn als andere mensen om je heen staan die dat voor je kunnen doen.